8 mýtů o Downově syndromu, kterým byste měli přestat věřit už dávno

Bezmoc, agresivita, omezení: 10 mýtů o Downově syndromu

Speciálně na 21. březen, Světový den Downova syndromu, redaktoři ASI připravili materiál o hlavních mylných představách spojených s touto genetickou anomálií. Zkontrolujte, zda je vaše chápání lidí s Downovým syndromem správné.

Dina Ivina · Zdraví, Osoby se zdravotním postižením · 21.03.2024

Materiál byl připraven ve spolupráci s charitativní nadací Love Syndrome za účasti specialistů z Downside Up Foundation Taťána Nechaeva, ředitel centra podpory rodiny, and Julia Lentyeva, vedoucí oddělení pro podporu školáků a mládeže s Downovým syndromem.

1. Mýtus č. 1. Downův syndrom je nevyléčitelná nemoc.
2. Mýtus č. 2. Dítě s Downovým syndromem se narodí pouze tehdy, pokud rodiče neustále pili a kouřili, zejména matka
3. Mýtus č. 3. Když se rodičům narodí dítě s Downovým syndromem, odsoudí ho k utrpení.
4. Mýtus č. 4: Lidé s Downovým syndromem mají krátký život.
5. Mýtus č. 5. Takové děti se nemohou učit v běžné třídě.
6. Mýtus č. 6. Lidé s Downovým syndromem jsou nepředvídatelní, a proto nebezpeční pro společnost.
7. Mýtus č. 7. Pro takové lidi je lepší žít v uzavřených ústavech, kde mohou nepřetržitě přijímat pomoc
8. Mýtus č. 8: Když rodiče zemřou, člověk s Downovým syndromem bude bezmocný.
9. Mýtus č. 9. Lidé s Downovým syndromem jsou nepoučitelní a mentálně postižení.
10. Mýtus č. 10. Lidé s Downovým syndromem nemohou normálně komunikovat s ostatními.

Co je to jednoduše řečeno Downův syndrom?

Downův syndrom je nejčastější genetická abnormalita. Normálně má člověk 23 párů chromozomů, tedy celkem 46, ale pokud je 21. chromozom přítomen ne ve dvojité, ale ve trojité verzi, pak je na chromozomu ještě jeden chromozom – 47. Tento stav – trizomie. 21. chromozom – vede k rozvoji Downova syndromu u plodu.

Standardní trizomie-21. Nejčastěji se vyskytuje u přibližně 94 % dětí s Downovým syndromem. V tomto případě se 21. chromozom nachází ve spermatu nebo ve vajíčku. Oplodněné vajíčko obsahuje 47 chromozomů, stejně jako všechna ostatní.

Translokační trizomie-21. Asi 4 % novorozenců s Downovým syndromem má tuto formu poruchy. V tomto případě je fragment jednoho ze tří 21. chromozomů připojen (translokován) na jiný, obvykle na 13., 14., 21. nebo 22. chromozom.

Mozaiková trizomie-21. Vyskytuje se vzácně, pouze ve 2 % případů. Děti s touto variantou chromozomové sady spolu se změněnými buňkami mají i určitý počet normálních. Protože v tomto případě ne všechny buňky těla nesou neobvyklou sadu chromozomů, mohou být příznaky charakteristické pro Downův syndrom u těchto dětí někdy méně výrazné.

V naší zemi je život lidí s Downovým syndromem stále obklopen spoustou mylných představ a předsudků. Jsou považováni za mentálně retardované a nepoučitelné. Často tvrdí, že nejsou schopni prožívat skutečnou náklonnost, jsou agresivní, nebo naopak vždy se vším spokojení. Mezitím byly ve všech civilizovaných zemích tyto stereotypy vyvráceny před 20-30 lety.

Mýtus č. 1. Downův syndrom je nevyléčitelná nemoc.

Lidé s Downovým syndromem nejsou nemocní. Syndromem „netrpí“, nejsou jím „postiženy“ a nejsou jeho „obětí“.

Mají však doprovodné somatické potíže: srdeční onemocnění, dětskou leukémii, endokrinní poruchy, zhoršené vidění, sluch atd. V tomto případě je nutná lékařská podpora a dohled.

Mýtus č. 2. Dítě s Downovým syndromem se narodí pouze tehdy, pokud rodiče neustále pili a kouřili, zejména matka

Podle statistik se jedno dítě ze 700 novorozenců narodí s Downovým syndromem.

Tento poměr stejně v různých zemích, klimatických pásmech, sociálních vrstvách. Nezáleží na životním stylu rodičů, jejich zdraví, špatných návycích, výživě, barvě pleti nebo národnosti. Chlapci a dívky s Downovým syndromem se rodí stejně. Rodiče mají normální sadu chromozomů.

Mýtus č. 3. Když se rodičům narodí dítě s Downovým syndromem, odsoudí ho k utrpení.

„Jen touha po normalitě může radikálně změnit život zvláštního člověka“
více

To je špatně. Není pochyb o tom, že lidé s Downovým syndromem jsou učenliví: mohou se naučit samostatně chodit, jíst, oblékat se, komunikovat s ostatními a mluvit, hrát si, studovat a přátelit se s vrstevníky, sportovat a tvořit.

Jako každý z nás má i člověk s Downovým syndromem své silné a slabé stránky, zvyky a preference, koníčky a zájmy. Není pochyb o tom, že takové děti a dospělí si mnohem lépe uvědomují svůj potenciál, žijí-li doma, v atmosféře lásky, kdy mají možnost získat psychologickou a pedagogickou podporu již od narození. Neméně důležitým faktorem v každé věkové fázi je pro ně kvalitní lékařská podpora.

Ve světě existuje mnoho příkladů, kdy jsou lidé s Downovým syndromem zaměstnáni v různých oborech. V Rusku se tento směr také rozvíjí, převážně za účasti charitativních nadací „Láska Syndrom“ a „Downside Up“.

Mýtus č. 4: Lidé s Downovým syndromem mají krátký život.

Díky rozvoji medicíny se délka života takových lidí každým rokem prodlužuje. Ještě v roce 1960 jí bylo 10 let, v roce 1983 25 let.

Nyní se podle různých odhadů délka života lidí s Downovým syndromem pohybuje od 47 do 60 let.

To do značné míry závisí na kvalitě a životních podmínkách. Člověk, který žije spíše na internátě než v rodině, bude mít nižší kvalitu života.

Mýtus č. 5. Takové děti se nemohou učit v běžné třídě.

Oni mohou. A dokonce se vyvíjejí rychleji než ve specializovaných třídách.

Škola však musí mít všechny prostředky, aby zajistila, že proces učení pro dítě s Downovým syndromem a jeho spolužáky bude efektivní. Potřebujeme specialisty, metodické prostředky, akce pro rodiče a žáky.

„Věřte mi, přesvědčí vás, abyste utekli“: Maria Pomazueva, nadace pro syndrom lásky
více

Nyní se ve světě snaží ke vzdělávání dětí s Downovým syndromem přistupovat individuálně: vzdělávání je dostupné doma, v běžné škole i ve specializované. Vše záleží na individuálních potřebách dítěte.

Zároveň podle článku 79 zákona „o vzdělávání v Ruské federaci“ musí mít takové dítě v běžné škole individuální vzdělávací program a tutora. To není vždy možné, ale finanční prostředky pomáhají najít možnosti rozvoje dítěte. Mohou to být vývojové třídy, sociálně adaptační skupiny, kde si dítě může rozvíjet nejen akademické, ale i sociální dovednosti. Důležité je také zajistit, aby se naučilo samostatnosti.

Mýtus č. 6. Lidé s Downovým syndromem jsou nepředvídatelní, a proto nebezpeční pro společnost.

Existuje stereotyp, že tito lidé se vyznačují sexuální agresí, nevhodným chováním a častými změnami nálad – od sebeuspokojení po vztek. Ale to je mylná představa.

Naopak jsou schopni ukázat příklad upřímné lásky, protože jsou přítulní a přátelští. Ale každý z nich má svůj charakter a náladu a ta se opravdu může měnit, jako každý z nás.

Chování a nálada člověka s Downovým syndromem také do značné míry závisí na přístupu ostatních.

Mýtus č. 7. Pro takové lidi je lepší žít v uzavřených ústavech, kde mohou nepřetržitě přijímat pomoc

Existuje speciální termín, který popisuje, co se děje s dítětem ve speciálních ústavech – syndrom hospitalismu.

Jedná se o poruchu duševního a osobního vývoje způsobenou odloučením miminka od matky a pobytem ve speciálním ústavu. Hospitalismus zanechává negativní otisk ve všech oblastech osobnosti dítěte, brzdí intelektuální, emocionální a fyzický vývoj.

Hospitalismus bude mít vždy extrémně negativní dopad na osobnost a vývoj dospívajících a dospělých. A to nemá nic společného s přítomností nebo nepřítomností Downova syndromu.

Mýtus č. 8: Když rodiče zemřou, člověk s Downovým syndromem bude bezmocný.

V některých případech lidé s Downovým syndromem končí v internátních školách, ale někteří zůstávají v rodině s bratry a sestrami a příbuznými. Stává se, že příbuzní, kteří chtějí vzít člověka s takovou diagnózou z internátu, kontaktují nadaci Downside Up.

K internátním školám existuje alternativa – jedná se o samostatné ubytování s doprovodem a rodiče se mohou předem ujistit, že jejich dospělé speciální dítě v takovém domě nebo bytě skončí. S tím pomáhají nevládní organizace.

Například nadace Downside Up Foundation pořádá kurz setkání pro rodiče, kde je učí, jak se správně starat o slušný život svých dětí s Downovým syndromem.

Lidé s Downovým syndromem jsou různí, někteří mohou žít nezávisle s minimální podporou rodiny, přátel a sociálních pracovníků, zatímco jiní potřebují více této podpory. V každém případě, pokud má takový člověk podporu a účast ostatních, bude moci žít šťastný a naplněný život.

Mýtus č. 9. Lidé s Downovým syndromem jsou nepoučitelní a mentálně postižení.

„Je důležité mluvit“: 14 hlavních mýtů o autismu
více

Výzkumy a nashromážděné praktické zkušenosti ukazují, že IQ většiny dětí s Downovým syndromem je v oblasti odpovídající průměrnému stupni opoždění vývoje. Chtějí stejné věci jako ostatní: respekt, přátele, blízké a milující lidi poblíž, zajímavou aktivitu v životě. A toho všeho jsou docela schopni dosáhnout.

Pokud budeme častěji věnovat pozornost příležitostem spíše než omezením, uvidíme, že lidé s Downovým syndromem dokážou hodně a někdy v některých činnostech předčí ty, kteří se narodili se standardní sadou chromozomů.

V praxi nadací Love Syndrome a Downside Up jsou úspěšné příklady zaměstnávání lidí s Downovým syndromem, jejich sportovních úspěchů a účasti na kreativních projektech.

Mýtus č. 10. Lidé s Downovým syndromem nemohou normálně komunikovat s ostatními.

To je špatně. Obvykle jsou společenští a přátelští. Ne všichni umí mluvit jasně a svobodně, ale zároveň dobře rozumí mluvené řeči a ve většině případů jsou připraveni komunikovat.

Existují jednoduchá pravidla, díky kterým bude komunikace s lidmi s Downovým syndromem příjemná a uctivá:

• Ve větách nepoužívejte složité konstrukce a vyhýbejte se „abstrukčním“ slovům.
• Pokud vám takový člověk nerozumí, ukažte mu slovo, kterému nerozumí, na obrázku v telefonu nebo na videu.
• Aby vám někdo s Downovým syndromem porozuměl, mluvte pomaleji než obvykle.
• Poté, co jste položili otázku, nechte čas na odpověď.

S takovým člověkem musíte komunikovat jako s každým jiným: uctivě a jako rovný s rovným. Neměli byste projevovat lítost, tím méně o tom s ním diskutovat. Není potřeba vnímat lidi s Downovým syndromem jako méněcenné a neschopné běžného života.

Stává se, že lidé s duševními poruchami nechápou hranice fyzického osobního prostoru a snaží se vás obejmout, dotknout se nebo pevně stisknout vaši ruku. Můžete opatrně oddálit ruce a říct, že to nemusíte dělat, je to pro vás nepříjemné. Často se nejedná o projev agrese, ale o trapné vyjádření emocí.

Materiál byl zpracován podle projektu „PROJEVY NNO: informace, významy, komunita“. Projekt realizuje Sociální informační agentura za podpory Prezidentského grantového fondu.

• Objevil se bot, který odpovídá na nepříjemné otázky o Downově syndromu
• Případ: zaměstnávání lidí s Downovým syndromem
• „Žijte jako všichni ostatní“: „Downside Up“ a „Syndrom lásky“ uspořádaly den otevřených dveří