8 mýtů o autismu, které mají být již dávno vyvráceny

Čtyři mýty o autismu, které mají být dávno vyvráceny

Následující čtyři mylné představy o autismu je třeba vyvrátit, říká BBC Future autor Neurotribes. Dědictví autismu a chytřejší přístup k lidem, jejichž mysl je odlišná.“

Historie autismu je zčásti historií mýtů: lékařskými odborníky předpokládaná jako vědecký fakt, utvářející postoje veřejnosti k této extrémně složité nemoci a nakonec vyvrácená následným výzkumem.

V tomto začarovaném kruhu vytváření mýtů se pohybujeme po celá desetiletí, často s ničivými následky pro životy autistů a jejich rodin.

Jeden z prvních takových mýtů rozšířil dětský psychiatr Leo Kanner, muž, který se zasloužil o první popis dětského autismu.

Když jsem napsal knihu NeuroTribes, zjistil jsem, že Kanner byl poměrně kontroverzní člověk.

Za prvé, jeho tvrzení, že ve skutečnosti objevil autismus, je neopodstatněné – jeho předchůdci si tuto slávu zaslouží.

Kromě toho se Kanner mýlil v několika dalších důležitých bodech. V článku publikovaném v časopise Time v roce 1948 obvinil rodiče svých pacientů z nedostatku lásky a péče vedoucí k rozvoji autismu u jejich dětí.

Tento obraz „mámy v ledničce“ se pevně zakořenil v povědomí veřejnosti, což vedlo k tomu, že dvě generace autistických dětí byly institucionalizovány, kde byly vystaveny tvrdým trestům, věznění a nemilosrdným experimentálním „léčbám“.

Dnes víme, že neexistují žádné důkazy, které by podpořily Kannerova tvrzení ohledně „studených“ matek.

Ve společnosti však stále přetrvávají další, stejně škodlivé mýty spojené s autismem – vedou k nesprávnému přidělování nedostatkových finančních prostředků na výzkum, hrají roli při formulování chybné sociální politiky, odčerpávají zdroje rodin postižených a zkreslují veřejné vnímání autistů. lidé.

Zde jsou čtyři nejškodlivější mýty o autismu, které je bezpodmínečně nutné vyvrátit.

Mýtus 1: Autismus byl v minulosti méně častý než nyní.

Online fóra pro čerstvé maminky jsou plná variací na slavný hororový příběh, podle kterého byl v roce 1970 výskyt autismu mezi americkými školáky jeden případ na 10 tisíc lidí a nyní je to jeden případ na 68 lidí.

Někteří rodiče a aktivisté mylně obviňují očkování s odkazem na výzkum gastroenterologa Andrewa Wakefielda, který v roce 1998 navrhl spojitost mezi vakcínou proti spalničkám, příušnicím a zarděnkám a střevní poruchou zvanou autistická enterokolitida.

Neexistují žádné vědecké důkazy ve prospěch Wakefieldovy hypotézy – spoluautoři článku, v němž byla předložena, následně od tohoto pohledu upustili a časopis Lancet, který materiál zveřejnil, se později čtenářům omluvil.

Ve skutečnosti je hlavním důvodem prudkého nárůstu míry autismu v posledních desetiletích to, že je diagnostikováno více dětí, dospívajících a dospělých.

Oba nové termíny získaly obrovskou popularitu v klinické psychiatrii, protože odrážely rozmanitost stavů pozorovaných u pacientů mnohem lépe než Kannerův omezený model.

Wing a jeho kolegové také objasnili, že autismus je celoživotní vývojová porucha a nikoli vzácná psychóza raného dětství, jakou jej prezentoval Kanner.

Když jsem v roce 2011 dělal s Wing rozhovor v jejím stejnojmenném centru pro výzkum autismu na londýnském předměstí Bromley pro svou knihu, řekla, že nárůst diagnóz autismu lze očekávat poté, co vědecká komunita přijala koncept poruchy autistického spektra.

Kromě toho kategoricky odmítla spojitost mezi autismem a očkováním: „To je čistě otázka diagnózy.“

V poslední době se však značné množství výzkumů podporovaných granty amerických organizací, jako je National Institutes of Health, věnuje hledání potenciálních vnějších faktorů rozvoje autismu (jako by tato nemoc byla vedlejším produktem života v moderní svět).

Zatímco potřebám pacientů a jejich rodin v oblasti lepší lékařské péče, dostupného bydlení a zaměstnání není věnována náležitá pozornost.

V tomto smyslu se má Amerika hodně co učit od britské National Autism Society, která utrácí lví podíl svého rozpočtu na zlepšování kvality života autistů a jejich blízkých.

Mýtus 2: Lidem s autismem chybí empatie.

Dříve byli v lékařské literatuře a v médiích autisté často zobrazováni jako roboti bez emocí, neschopní empatie – jako sociopati.

Jeden z prvních novinových článků o Aspergerově syndromu, publikovaný v roce 1990, tuto nemoc popsal jako „nemoc lidí neschopných cítění“ a samotné postižené označil za „kruté“ a „bezcitné“.

Ve skutečnosti se lidé s autismem často velmi zajímají o pocity druhých – někdy natolik, že to paralyzuje jejich vůli.

Ale mají potíže s rozpoznáním neverbálních vodítek od ostatních – jemné změny ve výrazech obličeje, řeči těla a tónu hlasu – které „neurotypickí“ (tj. „normální“) lidé používají k tomu, aby se navzájem informovali o svém aktuálním emočním stavu.

Domněnka, že autisté postrádají empatii, je i nadále důvodem neoprávněně krutého zacházení společnosti s pacienty, a to i v podobě nepodložených výroků veřejně činných osob.

Stačí zmínit slova moderátora americké kabelové televize MSNBC Joea Scarborougha, že mezi lidmi trpícími autismem je prý hodně sériových vrahů.

Bylo by pravdou, že jak autisté, tak neautisté mají problém vidět svět očima toho druhého.

Využití „sociálních příběhů“ – vizualizací interpersonálních komunikačních situací – může urychlit proces učení dětí s autistickými poruchami; neurotypickí lidé zase mohou autistům lépe porozumět tím, že s nimi tráví více času mimo kliniky, v podmínkách s minimálním smyslovým vstupem.

Empatie je obousměrná ulice.

Mýtus 3: Autistické děti musí být nuceny chovat se „normálně“

V 1980. letech UCLA psycholog Ole Ivar Lovaas šokoval rodiče autistických dětí tvrzením, že v některých případech mohou být mladí pacienti „nerozeznatelní“ od svých zdravých vrstevníků roky intenzivní práce na změně jejich chování během individuálních lekcí.

Program, který vyvinul Lovaas, známý jako aplikovaná analýza chování, je stále nejrozšířenější metodou rané intervence u autismu na světě.

S touto metodou je však spojena řada problémů – pro začátek si většina rodin jednoduše nemůže dovolit (ani finančně, ani logisticky) Lovaasem navrhovaný program „totální ponoření“, který vyžaduje účast „každé osoby důležité pro pacienta ve všech významné životní situace“.

(Lékaři, kteří tuto metodu praktikují, nyní doporučují 40 hodin takové terapie týdně, ale i toto množství zůstává pro většinu rodičů bez výrazné vnější pomoci nedostupné.)

Lovaas navíc úspěšnost své techniky přeháněl. Jeho bývalá kolegyně Christine Lordová, přední výzkumnice autismu, později uvedla, že jeho tvrzení o úspěchu při návratu pacientů k „normálnímu fungování“, jak se šířilo v tisku, „neodpovídají tomu, co se skutečně stalo, a nelze je použít jako vědecký důkaz“. důkaz“.

Ve skutečnosti si někteří dospělí autisté vzpomínají, jak byli jako děti nuceni napodobovat své vrstevníky, a říkají, že traumatická zkušenost v nich zanechala celoživotní úzkost.

Julia Bascomová ve svých pamětech píše: „Jako dítě jsem trpěla autismem. A pro autistu není nejhorší špatné zacházení s druhými, ale terapie.“

Barry Prisant, spoluautor alternativního modelu pro výuku dětí s autismem, nedávno vydal knihu, v níž nabádá rodiče a lékaře, aby na „autistické“ chování autistického dítěte (jako je mávání paží a echolálie – opakování slov někoho jiného) nahlíželi nikoli jako na znamení. patologie, ale jako strategie přizpůsobení se světu kolem nás, který je chaotický, nepředvídatelný a děsivý.

Problém při snaze přimět dítě, aby napodobovalo chování typických vrstevníků, je v tom, že „s pacientem se zachází spíše jako s problémem, který je třeba vyřešit, než jako s osobou, které je třeba rozumět,“ poznamenává Prizant.

Taková terapie často dokonce zhorší stav pacienta: „Mnohem užitečnější je pokusit se pochopit, co přesně je příčinou takového chování.“

Když se rodiče a lékaři snaží porozumět tomu, proč se dítě chová určitým způsobem, mohou se naučit identifikovat příčiny změn v jeho emočním stavu (což mohou být tak triviální dráždivé látky, jako je třecí límec nebo zvuk, který vydává vadná zářivka). a pokud je to možné, zmírnit jejich dopad.

To může vést k dlouhodobým změnám v chování pacienta a také může pomoci identifikovat schopnosti a obtíže dítěte, se kterými se musí potýkat.

Mýtus 4: Příliš často dáváme módní diagnózy výstředním dětem.

Problémem sebepřiznaného konceptu spektra Lorny Wingové je, že „stírá hranici mezi nepořádkem a normální excentricitou“.

Jinými slovy, každý symptom projevovaný autisty je v té či oné míře přítomen i u neautistických lidí.

Autisté se vyznačují sebestimulací nebo stimulací (opakující se pohyby) a neurotypickí lidé se vyznačují neklidnými pohyby.

Autisté mají fixace a posedlosti, zatímco neurotypickí lidé mají koníčky a vášně.

Autisté mají „smyslovou citlivost“ (včetně zvýšené podrážděnosti při kontaktu s řadou materiálů) – neurotypickému člověku se prostě nemusí líbit polyesterové oblečení.

Jinými slovy, mezi autismem a neautismem je obrovská šedá zóna. (Jedno z Wingových oblíbených výroků řekl britský politik Winston Churchill: „Příroda nikdy nekreslí jasné linie, aniž by je předtím rozmazala.)

Vědci pro tuto hranici dokonce vymysleli termín: široký fenotyp autismu.

Většinou jsou však lidé, kteří spadají pod tuto definici, v každodenním životě prostě považováni za výstředníky – jako ten muž v hospodě, který obtěžuje své partnery podrobným příběhem o průběhu nějaké historické bitvy, nebo gotická dívka, která ji zbožňuje kočka a recituje zpaměti části dialogů ze svého oblíbeného filmu sci-fi.

V poslední době je oblíbenou zábavou hipsterů označování známých „geeků“ za autisty. Trpěl spoluzakladatel Applu Steve Jobs podobnou poruchou? A co nadlidský výkon generální ředitelky Yahoo Marissa Mayer?

Americký komik Jerome Seinfeld si například diagnostikoval autismus poté, co zhlédl broadwayskou inscenaci Podivuhodný incident se psem v noci podle stejnojmenného britského románu, kde je příběh vyprávěn z pohledu autistický chlapec (ačkoli Seinfeld rychle odvolal svá slova.)

V tom spočívá problém: pokud miliardáři jako Mayer a zakladatel Facebooku Mark Zuckerberg skutečně mají autismus a jeden z nejslavnějších amerických komiků sám shledává příznaky charakteristické pro tuto nemoc, proč má tolik dospělých autistů stále potíže vyjít s penězi?

Proč rodiče dětí s autismem říkají, že jim neustále chybí prostředky, které by jim pomohly najít zaměstnání a přizpůsobit se samostatnému životu? Je autismus funkční poruchou a ne jen „jiný“?

Faktem je, že autismus je právě to: porucha. Tak závažná a obsáhlá, že ovlivňuje téměř všechny aspekty lidského života, což je dobře známé pacientům a jejich blízkým.

Společnost dobře pomáhá lidem s tělesným postižením, ale jaký by byl ekvivalent ramp pro invalidní vozík pro mentální postižení?

Tuto problematiku teprve začínáme zkoumat, i když digitální doba značně rozšířila dostupné možnosti, včetně přizpůsobení učebních osnov potřebám a charakteristikám jednotlivých studentů.

Ostatně ještě nedávno by se o člověku, který komunikoval s přáteli psaním na klávesnici, řeklo, že je invalidní. V dnešní době to dělá každý teenager.