9 mylných představ o dětské mozkové obrně, které je čas nechat jít
Rozebíráme nejoblíbenější předsudky, které dětem s dětskou mozkovou obrnou značně komplikují život.
Rozebíráme nejoblíbenější předsudky, které dětem s dětskou mozkovou obrnou a jejich rodičům značně komplikují životMýtus 1: „Dětská mozková obrna je progresivní onemocnění“ Tento mýtus pochází z některých podobností mezi dětskou mozkovou obrnou a jinými neurologickými onemocněními, které mají progresivní průběh. Například Tay-Sachsova choroba. Ale u dětské mozkové obrny se příznaky a stav nezhoršují a navíc v některých případech dochází i k určitému zlepšení. Moderní mezinárodní protokoly pro rehabilitaci významně přispívají ke zlepšení kvality života pacientů s touto diagnózou. Mýtus 2: „Všichni lidé s dětskou mozkovou obrnou jsou velmi závislí na druhých“ Vážné formy dětské mozkové obrny totiž vyžadují neustálou péči a pomoc. To se však týká pouze typů čtyři a pět na stupnici Gross Motor Function Scale (GMFCS). To je přibližně 30 % všech diagnostikovaných s dětskou mozkovou obrnou. 7 z 10 lidí s dětskou mozkovou obrnou může vést samostatný a samostatný životní styl, zvláště pokud s nimi rehabilitační specialisté pracují již od dětství a stanovili si právě takový cíl. Chcete-li si zorganizovat život nezávislý na ostatních a žít samostatně jako dospělý, potřebujete kromě pravidelné fyzické rehabilitace následující:
- Technické prostředky pro chůzi, pohyb a jemnou motoriku.
- Přizpůsobení prostoru doma i v práci.
- Pomoc při řešení různých problémů v domácnosti, jako je úklid, žehlení atd.
Mýtus 3: „Děti s dětskou mozkovou obrnou nemohou komunikovat“ V některých případech je dětská mozková obrna doprovázena poruchami řeči a sluchu, ale mnoho pacientů takové potíže nemá – má se za to, že 3/4 lidí s touto diagnózou umí dobře mluvit. Kdo má takové obtíže, může je s pomocí logopeda částečně nebo úplně překonat. V případě závažných poruch řeči bude specialista na alternativní a komplementární komunikaci (ADC) schopen vybrat a naučit různé komunikační strategie pomocí gest, karet, počítačových programů atd. V našem centru máme takového specialistu a každá jeho konzultace je skutečným objevem pro mnoho rodičů. Mýtus 4: „Děti s dětskou mozkovou obrnou mají vždy sníženou inteligenci“ Je velmi důležité nezapomínat, že dětská mozková obrna je především neurologické onemocnění, které postihuje motorické funkce. Asi polovina dětí s touto diagnózou nemá mentální postižení a někdy může mít dítě potíže s mluvením, ale má normální inteligenci. Polovina dětí s dětskou mozkovou obrnou má však takové poruchy – od lehké až po těžkou mentální retardaci. A také u dětí s dětskou mozkovou obrnou je pravděpodobnější, že budou mít poruchy učení bez mentálního postižení. Mýtus 5: „Dětská mozková obrna postihuje každého stejně“ Dětská mozková obrna je souhrnné označení pro skupinu neurologických onemocnění s širokou paletou příznaků. Existují čtyři hlavní typy mozkové obrny:
- Spastické (pyramidové) – 70-80%
- Athetoidní (extrapyramidové nebo dyskinetické) – 6 %
- Ataxický – 6 %
- Smíšené
V tomto případě mohou léze postihnout různé části těla:
- Kvadruplegie – postiženy jsou všechny čtyři končetiny. Postiženy mohou být také svaly jádra těla, obličeje a úst.
- Diplegie – postiženy jsou obě nohy, někdy jsou postiženy i paže, ale v mnohem menší míře
- Hemiplegie – postižena jedna strana těla (pravá nebo levá)
Jedno dítě se spastickou formou může mít zhoršenou funkci jedné končetiny, zatímco jiné dítě se stejnou formou ochrnutí může mít kvadruplegii postihující všechny čtyři končetiny. Potřeby a výzvy každého dítěte jsou jedinečné. Mýtus 6: „Vzdělávací instituce jsou zcela nevhodné pro děti s dětskou mozkovou obrnou“To stále zůstává pro Rusko vážným problémem, ale proces adaptace vzdělávacích institucí již probíhá. Školy do personálního listu přidaly kromě prostředí i pozici lektora – jedná se o speciální doprovázející osobu pro dítě s poruchami hybnosti, která pracuje s každým dítětem individuálně. Mýtus 7: „Dětská mozková obrna je vždy výsledkem lékařské chyby“ Onemocnění vzniká v důsledku poškození mozku – před, během nebo po porodu. Přirozeně se může jednat o mechanické poranění, zánět nebo hladovění kyslíkem. Hlavní příčiny dětské mozkové obrny:
- Závažná infekce u matky během těhotenství.
- Infekce mozku po narození, jako je meningitida.
- Komplikace při porodu.
- Poranění hlavy.
- Vrozená onemocnění – srdeční vady a krvácivé poruchy.
- Lékařské chyby.
- Zneužívání alkoholu nebo drog u matky.
Hlavní rizikové faktory pro dětskou mozkovou obrnu:
- Předčasné narození.
- Nízká mozková hmota.
- Vícečetné porody (dvojčata nebo trojčata).
- Některé prostředky boje proti neplodnosti, které zvyšují šanci na vícečetné těhotenství.
- Zdravotní problémy matky, jako jsou záchvaty nebo abnormality štítné žlázy.
Mýtus 8: „Lidé s dětskou mozkovou obrnou nikdy nebudou mít vlastní děti“ Mnoho rodičů dětí s dětskou mozkovou obrnou se velmi obává možnosti, že nikdy neuvidí svá vnoučata. Ve skutečnosti má mnoho dospělých s touto diagnózou vlastní děti. Dětská mozková obrna většinou nijak neovlivňuje plodnost. Navíc jen v některých případech má dětská mozková obrna genetickou etiologii a ne všechna genetická onemocnění jsou dědičná. Obecně platí, že dospělí s dětskou mozkovou obrnou by se měli přestat bát přenosu nemoci na své děti. Navzdory vyššímu riziku komplikací může mnoho žen s těžkými formami dětské mozkové obrny úspěšně dovést těhotenství do termínu a porodit zdravé dítě. Mýtus 9: „Všechny děti s dětskou mozkovou obrnou se nikdy nenaučí chodit“ Mnoho dětí s dětskou mozkovou obrnou potřebuje celoživotní pomůcky pro mobilitu, jako jsou invalidní vozíky. Neplatí to však pro všechny, ale pouze pro nejtěžší typy – úrovně IV a V na stupnici Gross Motor Function Scale. Všichni ostatní lidé s touto diagnózou mohou chodit buď samostatně, nebo s pomocí holí a chodítek. V některých případech dětská mozková obrna nepostihuje dolní končetiny a chůze pak nečiní žádné problémy. Mýtus 10: „Lidé s dětskou mozkovou obrnou vždy zůstávají doma“ Neschopnost chodit by člověka neměla připoutat k domovu. Řada pomocných zařízení umožňuje lidem s postižením zůstat nezávislí a aktivní. Například motorizované invalidní vozíky umožní dětem s kvadruplegií volný pohyb, jakmile dosáhnou dospívání. To u nás samozřejmě ještě není dostupné všem, ale ke změnám, i když pomalu, dochází. Nyní navíc v mnoha zemích včetně Ruska probíhá proces přizpůsobování veřejných prostranství pro potřeby lidí s omezením pohybu. Mýtus 11: „Dětskou mozkovou obrnu nelze napravit“Dlouhou dobu považovala vědecká lékařská komunita dětskou mozkovou obrnu za nevyléčitelné onemocnění. V posledních desetiletích však byl tento názor kritizován. Dětem s dětskou mozkovou obrnou se dnes nabízí celá řada aktivit – od fyzikální terapie až po medikamentózní terapii doprovodných onemocnění. Díky tomu mohou rodiče z první ruky vidět výrazné zlepšení symptomů. Samozřejmě není možné „vyskočit“ z úrovně GMFCS, ale správnou rehabilitací můžete dosáhnout hodně. Mýtus 12: „Dětskou mozkovou obrnu lze vyléčit“ Stále však neexistuje definitivní léčba onemocnění. To však neznamená, že dětská mozková obrna zůstane navždy nevyléčitelnou nemocí! Nejnovější výzkumy regenerace a neuroplasticity již ukázaly slibné výsledky, které najdou uplatnění při léčbě neurologických onemocnění. Vědci opravdu doufají, že dnešní děti s dětskou mozkovou obrnou budou mít možnost vidět léčbu na vlastní oči a zažít něco na vlastní kůži. Mýtus 13: „Dětská mozková obrna je vzácná“ Dětská mozková obrna je nejčastější příčinou motorických poruch u dětí a jednou z nejčastějších příčin chronického postižení v dětství. Podle mezinárodní organizace Autism and Developmental Disabilities Monitoring (ADDM) Network postihuje dětská mozková obrna 1 z 323 dětí. Pokud si myslíte, že jste nikdy nepotkali člověka s dětskou mozkovou obrnou, může to být mylná představa: u mnoha lidí s mírnou formou onemocnění probíhá v dospělosti téměř nepozorovaně. Závěr Život s dětskou mozkovou obrnou není snadný úkol, a proto děti s tímto onemocněním a jejich rodiče musí dobře rozumět tomu, co je dětská mozková obrna. Dětská mozková obrna není nutně překážkou příležitosti a úspěchu. Je-li rehabilitace správně strukturována od narození, pracuje-li s dítětem fyzioterapeut a ergoterapeut, je-li TSR vybrána včas a používána pravidelně, jsou-li „červené vlajky“ pod kontrolou, lze dosáhnout působivých výsledků.